Люди с проблемами зрения и слуха

1. Общая характеристика

1. Общая характеристика

По оценкам экспертов, в России около 12 тысяч людей с разными формами слепоглухоты, однако данная категория инвалидности не закреплена в законодательстве в качестве самостоятельной [1].

Чаще всего слепоглухими становятся в процессе жизни. Варианты различны: генетические заболевания (вроде синдрома Ушера), которые одновременно ослабляют и слух, и зрение, и координацию; травма, которая привела к единовременной потери слуха и зрения; глухой или слабослышащий, который в позднем возрасте приобрёл серьёзные проблемы со зрением; слепой, оглохший в течение жизни. Иногда, впрочем, слепоглухими людьми рождаются, однако такие люди не попали в нашу выборку.

— Это было давно. Мне было восемь лет. Немножко был нарушен слух. В течение долгого времени уши гноились. Меня лечили, но всё было бесполезно. В 10 лет мне сказали, что нужно сделать операцию. Я спросила: «Мне восстановят слух?» Врачи сказали: «Возможно. Мы попробуем». Я согласилась. Мне сделали операцию. И потом я стала вообще не слышать. Там, видимо, нервы или вены нарушили. Правым ухом я ещё слышала. Носила слуховой аппарат. Мне было неудобно. Я его постоянно снимала. Убирала. Когда я росла-росла, зрение у меня было хорошее, и только в 2009 году был удар давления от больших нервов. Зрение упало левого глаза. Меня увезли в скорую… [Глаз] выпал прямо из орбиты. Врачи быстро укол сделали… Два раза сделали эту процедуру. Потом поставили глаз. Отправили домой. Левый лечили-лечили. И правый тоже стал болеть. Меня лечили ещё лазером. Постепенно я стала хуже и хуже видеть. В общем, туманно видеть перед глазами. Потом определили, что у меня глаукома. Сначала первой степени, второй степени. Оба глаза с глаукомой. С 2009 года это всё.

Слепоглухая респондентка, пенсионерка

Два наиболее важных обстоятельства, которые нужно знать про слепоглухих, заключаются в следующем.

Во-первых, то, что категоризируется как слепоглухота, в реальности может описывать самые разные комбинации состояний, для каждого из которых нужно подбирать подходящие способы взаимодействия.

В выборку нашего исследования не попал ни один тотально слепоглухой респондент, у всех, с кем мы разговаривали, присутствовало либо остаточное зрение, либо остаточный слух (либо и то и другое) в разном объёме. Соответственно, в своём взаимодействии с людьми и пространством респонденты могли использовать один из этих каналов восприятия и коммуникации.

Слепоглухота может описывать самые разные комбинации состояний, для каждого из которых нужно подбирать подходящие способы взаимодействия.

У некоторых респондентов были проблемы с речью, у других их не было. У некоторых респондентов присутствовали другие ограничения в области памяти и восприятия, которые были вызваны теми же заболеваниями или травмами, приведшими к слепоглухоте. Кроме того, и проблемы со зрением, и проблемы со слухом могут различаться не только количественно, но и качественно: человек может почти ничего не видеть на расстоянии, но быть способным читать текст, поднеся его близко к глазам; может быть нарушена острота слуха, а может быть нарушено пространственное восприятие звуков и т. д.

Это означает, что, в отличие от ситуации с незрячими или глухими, для которых существуют или могут быть выработаны более-менее понятные и предсказуемые сценарии коммуникации, встреча со слепоглухим делает первостепенной задачу найти подходящий именно этому человеку формат коммуникации. Следовательно, чтобы в полной мере представлять себе специфику жизни людей с подобными ограничениями, необходимо понимать как особенности глухих и слабослышащих людей, так и особенности инвалидов по зрению.

— Я настолько уже привык, допустим, к общению с Ириной Поволоцкой [слепоглухая актриса и писатель с весьма специфической манерой речи], что у меня нет какой-то такой границы. Она мне что-то говорит словесно, голосом, а я ей отвечаю дактилем [написанием букв на ладони]. Для меня лично и для неё, я думаю, это вполне такой полноценный и обычный процесс общения, как, допустим, у русского человека и англичанина. Они разговаривают на английском языке — даже здесь, может быть, посложнее ситуация будет. [Павел, сурдотифлопереводчик]

— Можете как-то оценить адаптированность банковских отделений, в которых вы бывали?

— Сложно оценить. Потому что когда я прихожу в банк, то бывают капризные [сотрудники], бывают добрые, бывают понимающие. Кто-то соглашается на переписку, кто-то — нет. Бывает трудно. Бывает, что переводчик занят и не можешь вызвать переводчика на определённое время [для похода в банк]. Мне нравится одна девушка. Вот она молодая, я ей объясняю, что я плохо вижу и не слышу, и она ко мне внимательна… [Она] внимательно всё расписывает.

Слепоглухая респондентка, пенсионерка

— А так я всё равно чувствую напряжение Сергея Петровича [один из слепоглухих респондентов], когда мы заходим в любое учреждение. Он очень сильно напрягается, потому что он боится не понять что-то, не услышать, потому что работники говорят тихо, не повторяют. И поэтому он всегда напрягается. Для него психологически тяжело взаимодействовать с людьми, потому что он боится непонимания и вопросов в его сторону, которые он не сможет решить.

Анастасия, эксперт, фонд «Со-единение»

— Продавец бывает ко мне невнимательным. Кладу продукты, мне что-то начинают говорить, я говорю, что не слышу. Даю сбербанковскую карту. [Или] мне показывают чек, и я тогда даю деньги. В магазинах крупных [супермаркетах] мне сдачу дают на руки, я говорю: «Спасибо» — и ухожу.

Алексей Горелов, актёр в спектакле «Прикасаемые» с участием слепоглухих актёров

Во-вторых, слепоглухота даёт не так много специфических эффектов (хотя они есть), которые не встречаются у просто слепых или просто глухих людей. Скорее, она усугубляет общие проблемы и часто подталкивает человека к тому, чтобы не искать способ справиться с ограничениями (например, найти способ самостоятельно перемещаться), а подчиниться им.

2. Сенсорная депривация

Слепоглухой человек лишён не просто каналов коммуникации, но в принципе значительной части опыта и переживания себя в пространстве. Он может стараться компенсировать этот недостаток ощущений с помощью нехарактерного для остальных людей телесного поведения. Окружающим важно понимать, что это не признак неадекватности человека и наличия у него ментальных проблем, а оправданная реакция. Поскольку слепоглухой человек не может наблюдать многие поведенческие коды окружающих людей и соотносить себя с ними, он не в полной мере отслеживает, как его собственное поведение вписывается или не вписывается в нормы поведения в публичном пространстве.

— Почему слепоглухие любят, например, качаться на качелях? Потому что это ощущение. Они живут ощущениями. Вы ведь, наверное, обращали внимание на это раскачивание (стереотипию). Аутисты и слепоглухие часто раскачиваются или кружатся. Они так получают ощущения, потому что в обычной ситуации у них почти нет ощущений. Им неоткуда их взять.

Из интервью с Мариной Крапивиной, драматургом спектакля «Прикасаемые»[2]

3. Ориентация в общественном пространстве

Хотя слепые полагаются сразу на несколько каналов восприятия, альтернативных звуковому, осязание и обоняние, приоритетным остаётся аудиальный. В открытом пространстве именно звук даёт возможность составить общее представление о пространстве и его координатах, а также оперативно распознать значимые изменения: где едут машины, с какой стороны кто-то подошёл и т. п. Соответственно, проблемы со слухом, не говоря уже о его полном отсутствии, делают самостоятельное передвижение в открытом пространстве максимально затруднённым или невозможным.

— У нас в регионе их 12 человек, которые стоят на учёте. Но лично я общаюсь с двумя. То есть человек слабослышащий не может ориентироваться на звуковой светофор. Плюс у него ограничение по зрению — он не может ориентироваться на сигнал светофора. Человек ориентируется на поток. Дополнительные шумы ему тоже мешают.

Анатолий Асташов, специалист по реабилитации ВОС Курской области

Для некоторых людей это означает полный отказ от передвижения по городу без сопровождающих (а вслед за этим — и от самостоятельного проживания и ведения хозяйства). Для других это означает готовность к сбоям в повседневном порядке, а также повышенный уровень тревожности, который может сказываться на поведении человека и его взаимодействии с окружающими людьми.

В некоторых случаях первого типа — полный отказ от самостоятельного передвижения за пределами дома — может наблюдаться неравное распределение персональной автономии и активности по разным сферам жизни человека: он может быть, например, хорошо образован, профессионально успешен (удалённая аналитическая работа), иметь нормальный доход, но в бытовых и повседневных вопросах полностью зависеть от родителей. В других случаях это также сопряжено с утратой слепоглухим автономии в иных сферах жизни, в том числе связанных с заработком и/или самостоятельным распоряжением собственными финансами.

— Один раз вообще не туда уехала зимой. Еду, еду, лес, еду, еду, всё лес, что же такое? Уехала не туда, было такое. Один раз это было, зимой, стёкла-то были маленько замёрзшие. И не спросила, показался мне номер такой [как мне нужен], а там совсем другой. Сижу, еду, еду, не смотрю. А у нас ещё город маленький, не объявляют, если только предупредишь кондуктора: «Скажите, мне остановка такая-то». На автобусе. Я хотела домой, а села на другой. Там сначала идёт одна дорога, а потом… и в другую сторону. И я сижу, а потом гляжу, что-то темно, лес. У людей-то спрашиваю: «Куда еду?» Они говорят: «В Тактоево!» Приехала до Тактоево, там обратно села. (Смеётся.)

Слепоглухая респондентка, пенсионерка, Соликамск, остаточные зрение и слух

— Я по городу самостоятельно не передвигаюсь.

— А в школе были уроки навигации? Или ничего такого?

— Ну, в школе это было как-то чисто формально, учитывая, что они не имели права выпускать учеников за пределы территории. Я, в принципе, ещё в центре реабилитации Волоколамска проходил обучение. Ну, как-то не сложилось у меня с самостоятельной жизнью. У меня серьёзное нарушение слуха ещё. Это тоже сильно осложняет ориентировку в пространстве. Я пользуюсь мощным слуховым аппаратом, чтобы слышать. Ну, всё-таки как-то надо было туда [в реабилитационный центр в Волоколамске] съездить. Слепой, и не был в центре реабилитации? Ну, как-то неинтересно. А вдруг бы чему полезному научили?

— И научили чему-нибудь?

— Сейчас, по крайней мере, ну, так, по большому счёту то, что преподавали, оказалось пока невостребованным. Готовить я как не умел, так и не умею. Ходить проблематично тоже. Хотя по Волоколамску бегал.

— А как там учили ходить? И почему в Саратове некому?

— Потому что там обучали маршруту на уровне «Вот тебе бордюр, идёшь вдоль бордюра. Доходишь до дороги. По прямой переходишь. Дальше идёшь от этого столба до другого. Тут вот куст стоит», вот на таком уровне. А здесь-то бордюры и кусты совсем другие. Их тоже надо, чтобы кто-то показал. К тому же здесь как-то ходить с нашим движением, с нашими водителями… Как-то боязно. Я могу ориентироваться только по тактильным ориентирам. Скажем, обычно слепые же слух на всю катушку используют. Кварталы у нас компактные, окружены дорогами. В магазин прийти — там тоже очень шумно. Там, в этом магазине надо ориентироваться. Так что здесь достаточно проблематично. Не я один такой. Многие не выходят самостоятельно.

Михаил Духонин, 36 лет, слепоглухой, остаточный слух

— Сам не хожу. Водят. Меня брат водит, сестра. У меня очень хорошая племянница, которой 18 лет. Если что-то со мной случается, она от меня никуда не уходит. Таких людей трудно найти!

— И сестра полностью вашими финансами занимается? Или она только техническую помощь оказывает вам? (Повторяет вопрос.) Или помогает считать и распределять деньги? Как это обычно происходит?

— Распределять куда что?

— Ну, там, бюджет свой вести она помогает? Или вы сами?

— Нет. Я сам. Это я сам. Она как говорит: «Я в твои эти [финансы] не влезаю, чтобы ты потом мне не говорил, что я тебе мешаю. Скажешь купить женщину, я тебе женщину куплю». Извините, что я так вот. Что я скажу, то она делает. Пока говорит: «Я не могу лазить в чужой карман».

— Что вы обычно делаете? Вы снимаете деньги, оплачиваете услуги, оплачиваете квартплату? Какие обычно задачи, с банком связанные?

— У меня тоже этим занимается сестра. Я ей написал доверенность, она с карточки снимает и кладёт сразу на книжку. На карточке тоже большую сумму держать не будешь. А кто его знает, что там, может и снять, что нет? Да, на книжке [безопаснее]. У меня там проблем нет. Я в любое время приду и снимаю спокойно. А на карточку мне приходит пенсия и страховка [за производственную травму]. Я в любое время прихожу и каждый месяц снимаю. Просто я на карточке не держу.

Василий, слепоглухой, остаточный слух, результат черепно-мозговой травмы

Сейчас внедряются разнообразные средства навигации, в том числе ориентированные на слепоглухих, но из-за индивидуальных различий в физическом состоянии инвалидов такие средства не являются универсальным решением проблемы.

— В этом центре ВОС на «Полежаевской» ещё учат навигации. То есть он достаёт «Андроид», достаёт наушники и идёт с «Андроидом» [навигационным приложением для слепых] по проспекту. Там есть своя проблема. Например, происходит какой-то сбой, и слепой находится в тайге по карте. Он шёл по улице, а тут раз — в тайге. И пока он разевает рот, его сбивает машина. Ну, какие-то такие сбои бывают. Я имею в виду, что человек шагнул дальше. Он обучен, не боится пока. И с этим «Андроидом» он уже пошёл. Я пытался учиться с ним, но чуть не оглох. Потому что у меня поражение слуха, и мне нужно специально подбирать говорящий синтезатор под мой слух. И я чуть шею себе не вывернул, чтобы слышать.

Слепой идёт с собакой-поводырём. Они друг друга слушают, друг другом командуют, одна пара, как единое целое. А тут фонд «Со-единение» выпустил собаку для слепоглухого. Ну представляете, как он, слепоглухой, с собакой будет разговаривать? Как она должна его понимать? Но этот товарищ — а он сам бывший воспитатель собак-поводырей — задал мне вопрос: «Как ты думаешь, кому легче идти с собакой, слепоглухому или слепому?» Я говорю, что по логике вещей слепому. А он говорит, что ничего подобного, потому что слепоглухой, когда идёт, слышит только собаку, и всё, что творится снаружи, он не слышит. Я говорю: «Так слепой тоже может не отвлекаться!» Он говорит: «Невозможно, обязательно найдётся какая-нибудь сволочь, которая крикнет, мол, развелись тут слепые, дать бы ему по башке. И он должен пройтись, не отвлекаясь от маршрута, и всё это выдержать. При этом собака его чувствует, и она начинает нервничать. И вот кому легче?

Сергей Кузнецов, за 50, массажист, слепота, остаточный слух с аппаратом

4. Взаимодействие с сопровождающим

Следующий пример, основанный на материалах наблюдения, интервью со слепоглухим респондентом и интервью с переводчиком-сопровождающим, даёт представление о том, как выглядит коммуникация со слепоглухими и их сопровождение, как различаются для слепоглухих режимы самостоятельного передвижения и передвижения с сопровождением, а также как это может быть воспринято внешними наблюдателями.

Общение со слепоглухим происходит через тифлосурдоперевод (рука в руку). Ниже приводятся наблюдения интервьюера за Алексеем (слепоглухим респондентом) и Павлом (переводчиком).

Разговор при мне инициировал всегда переводчик. Он брал ладони Алексея в свои руки и говорил. При этом Павел сам вполголоса или беззвучно произносил то, что говорит Алексею.

Когда Алексей отвечал в присутствии нескольких людей (в помещении), он не использовал голос. Когда мы проводили интервью на улице, он всё озвучивал. Отдельные слова иногда можно было разобрать, но в целом я абсолютно не считывала, что он говорил. Интонирования не было, звучание ровное, на одной скорости, только с паузами.

Переводчик одновременно является «поводырём» слепоглухого человека, и в отсутствие переводчика слепоглухой редко перемещается сам в пространстве или проявляет инициативу. Ниже приводится ситуация взаимодействия слепоглухого респондента с окружающим пространством.

…В помещении Алексей самостоятельно не перемещался, стоял там, где его оставлял Павел, не изменяя положения, почти не поворачиваясь. В руках у него ничего не было.

Павел не всё время был при нём, несколько раз отлучался на несколько минут. Перед этим, по-видимому, предупреждал Алексея о том, что отойдёт. Пил кофе и брал булочки Алексей самостоятельно, предполагаю, что Павел заранее показал, что где.

В помещении, пока Павел отходил, Алексей стоял у края прохода. Даже когда девушка со столом — она была спиной, так что тоже его не видела — подошла совсем вплотную, он не среагировал. Вряд ли он её совсем не почувствовал, может быть, по умолчанию у него установка на то, что в незнакомом помещении (неизвестно, где какие препятствия находятся, но известно, что они есть) не нужно проявлять инициативу, другие люди сами обойдут. В этот момент я сомневалась, что делать. В итоге взяла его руку ниже локтя и немного потянула вперёд, так что он на шаг отошёл с прохода. Почувствовала себя при этом довольно глупо, потому что я вроде как дёрнула малознакомого человека и никак не могла объяснить своё поведение. Понадеялась, что ситуация для него была в итоге более-менее прозрачная.

Слепоглухие люди редко пользуются тростью или используют другие специальные символы, поскольку часто находятся в сопровождении переводчика или родственника.

…Алексей не пользуется тростью, не носит очки. Его глаза выглядят и ведут себя абсолютно нормально с точки зрения непосвящённого наблюдателя. (У других респондентов были различные деформации глаз, он ими неестественно много двигали или поднимали вверх, так что с близкого расстояния можно было опознать проблемы со зрением.) Поэтому, если не видеть то, как он передвигается, или не пытаться вступить в диалог, можно не понять, что у него есть инвалидность, и возникнут трудности в коммуникации.

При навигации в пространстве слепоглухой человек полагается на своего сопровождающего, но также может использовать остаточное зрение или слух.

…Когда мы выходили из помещения (интервью проходило на улице в Морозовском саду), Павел шёл впереди, держал Алексея за руку, позади шла Ирина и держала Алексея за плечо. Со стороны выглядело так, что буквально в каждом шаге Алексей полагается на Павла. Там есть полуметровая лестница с узкими, старыми и неровными ступеньками, по ней спускались долго и неуверенно. При этом создалось впечатление, что сам Алексей в этот момент большую часть работы по координации и информировании» о пространстве переложил на Павла. Павел вёл, но, насколько я смогла заметить, вербальных (тифлосурдо-) комментариев по ходу не давал. Не знаю, возможны ли они вообще в такой ситуации. Возможно, нужно сконцентрироваться на телесной координации и нет смысла останавливаться и объяснять, что представляет собой дорога и что нужно сделать.

Была заметна разница в ориентировании и телесном поведении Ирины по сравнению с Алексеем. Хотя, когда мы выходили с «Хохловки», она так же полностью полагалась на Павла и Алексея, но, когда мы подходили к скверу, стало заметно, что она лучше распознаёт объекты и расстояние перед собой. Например, она увидела столб перед собой, дотронулась и обошла его. На выходе после интервью самостоятельно спустилась на тротуар (вход в сквер приподнят над тротуаром на высоту бордюра).

Люди с остаточным зрением и слухом могут комбинировать способы навигации в городе, иногда прибегая к помощи сопровождения, иногда справляясь самостоятельно.

…В ходе интервью мне пришлось полностью изменить своё представление об Алексее. Оказалось, что у него остаточное зрение (очень плохое на расстоянии, но может различать и даже читать с близкого расстояния) и остаточный слух. Хотя часто он передвигается с сопровождающими (женой, например), он также ходит сам, если ему несколько раз показать дорогу и пункт назначения недалеко от метро. В частности, так он ездит на работу. Без палочки и очков. Трудности возникают, когда на улице слишком яркое солнце, потому что это создаёт дополнительные трудности и напряжение для глаз. В таких случаях он старается назначить встречу в метро и дальше идти вместе со знакомым или коллегой. Кроме того, выяснилось, что Алексей самостоятельно посещает супермаркеты (sic!), пользуется смартфонами с озвучкой, занимается бегом по выходным и встречается с друзьями. До того, как он об этом рассказал, представить, что он может передвигаться по городу самостоятельно, да ещё и без трости, было невозможно.

5. Нагрузка на родственников и близких

Слепоглухота предъявляет особые требования близким инвалида, что часто приводит к двум крайностям: люди либо сдаются и оставляют человека, либо берут на себя обеспечение всех аспектов его жизнедеятельности. Идеальный вариант — когда вкладывают усилия в социализацию и реабилитацию слепоглухого человека, однако на деле это самый сложный путь.

— Ну, понимаете, у инвалида, особенно по зрению или по слуху, [главная проблема] это одиночество. Не все имеют семьи. Того же Василия жена бросила. Сейчас он пытается доказать, что он не хуже, чем все.

Инструктор по использованию компьютера в центре реабилитации слепоглухих

— Слепоглухого инвалида предпочитают обслужить, нежели научить чему-то новому и как-то адаптировать. Наверняка есть исключения. Но, думается мне, не слишком частые. И люди, которые остаются с ними рядом, играют очень важную роль, но таких людей мало и нужно обладать очень [большой] силой воли, чтобы быть постоянно с этим человеком. Потому что получается, что ты зациклен на нём: чтобы ему помочь, чтобы как-то помочь справиться с этими трудностями. [В фонде «Со-единение»] есть первый — четвёртый классы начальной школы, которые специализированы для таких людей. У них там есть лепка, чтобы развивать моторику рук. Сенсорные кабинеты, чтобы знакомиться с миром, представлять, что из чего состоит. Все преподаватели — специалисты в сфере общения со слепоглухими детьми. У них есть функция: родители могут приводить туда детей и оставлять на какой-то короткий промежуток времени. Там всегда воспитатели. Потому что для родителей это тоже тяжело и психологически, и физически, постоянно быть с таким ребёнком. Не оставлять его ни на минуту. И как раз в фонде работают такие специалисты.

Анастасия, эксперт, фонд «Со-единение»

6. Стереотипы

К слепым и к инвалидам в целом посторонние люди относятся так, будто у них не одна проблема, а сразу несколько: например, со слепыми начинают говорить громко и нарочито просто, как будто они заодно ещё глухие и имеют ментальные расстройства. Зачастую при общении со слепоглухими их воспринимают не просто как людей с некоторыми физическими ограничениями, но как людей, которые с точки зрения социального взаимодействия и представления себя другим ведут себя иначе, чем «обычные» люди, и вообще являются «другими».

Подобное восприятие вызвано рядом факторов и домыслов:

• представлением о слепоглухих как о людях с совершенно особым восприятием и, соответственно, жизненным миром;
• кажущейся невозможностью прямого контакта с людьми, незнанием правил и механизмов взаимодействия;
• их крайне позитивным поведением с другими людьми и друг с другом, привычкой обниматься, как минимум при приветствии и на прощанье;
• «упрощённой» речью, которая является результатом специфики речевого поведения, вызванного глухотой с рождения, низким образовательным статусом и т. п. и специфики процесса перевода (переводчик «режет» сказанное на более короткие фразы).

В результате в ходе общения слепоглухой человек, вопреки здравому смыслу, начинает ассоциироваться с ребёнком или «блаженным», несмотря на возраст, образование, семейное положение.

Нарушение зрения

Близорукость (миопия) – это оптический дефект, при котором человек хорошо видит предметы, расположенные на близком расстоянии, и плохо – предметы, удаленные от него.

Дальнозоркость (гиперметропия) – это оптический дефект, при котором человек хорошо видит предметы, удаленные от него, и плохо – расположенные вблизи.

Астигматизм – это оптический дефект, при котором человек плохо видит предметы, как удаленные от него, так и расположенные вблизи.

Различают врожденные и приобретенныенарушения зрения.

Врожденная слепота может быть следствием нарушения внутриутробного развития плода (алкоголизм и наркомания матери, интоксикация лекарствами, острые вирусные инфекции). Результатом генетических нарушениймогут быть микрофтальм (глубокое структурное изменение глаза), антрофтальм (полное отсутствие глаза, безглазие), катаракта (помутнение хрусталика), пигментная дистрофия (дегенерация сетчатки), астигматизм (нарушение преломляющей способности глаза).

Причинами приобретенной слепотыявляются невриты зрительного нерва, глаукома (отслоение сетчатки), травма глаза, физические перегрузки и др.

Различают больных со следующими нарушениями зрения.

Слабовидящие— это люди, острота зрения которых позволяет различать предметы, очертания которых они видят нечетко.

При значительной или полной потере зрения нарушаются координация, выносливость, быстрота и ритм движений.

Выделяют 3 группы упражнений для слабовидящих:

1) упражнения, при выполнении которых ведущим является зрительный анализатор;

2) упражнения, в которых ведущим является слуховой анализатор;

3) упражнения, в которых ведущим является двигательный анализатор

Слепые— люди с полным отсутствием зрительных ощущений или светоощущением (очертаний предметов не видят, а имеют только ощущение света). В свою очередь различают две степени потери зрения у инвалидов по зрению:

1-я —тотальная потеря зрения;

2-я — практическая слепота,когда имеется све-тоощущение, способность определить контур предмета.

Для слепых:

1) упражнения, в которых ведущим является двигательный анализатор;

2) упражнения, в которых ведущим является слуховой (и вестибулярный) анализатор.

Нарушения слуха

Различают следующие виды больных с нарушением слуха:

— глухие (потеря слуха)и

Слабослышащие.

1.Глухие без речи — это рано оглохшие люди или с врожденным отсутствием слуха. 2.Глухие, сохранившие речь в той или иной степени, — поздно оглохшие.

К последствиям врожденной глухоты относят: нарушения вестибулярного аппарата, задержку в формировании прямостояния, нарушения пространственной ориентации, нарушения осанки, глухонемота. На фоне этих нарушений вторично наблюдаются изменения психики: проблемы с общением, отставание в развитии мышления, слабая память, бедность эмоций.

Слабослышащие— инвалиды с частичной потерей слуха, сохранившие речь. Интеллект у них не страдает.

Причины инвалидности по слуху:врожденные (токсикоз беременности, вирусная инфекция матери, травматические повреждения плода); приобретенные (до трех лет): менингитпневмония, свинка, воспалительные заболевания носа и носоглотки, неврит слухового нерва, травмы головы.

Виды врожденной патологии слуха:

—полная или частичная аклюзия (недоразвитие внутрен­
него уха);

—отсутствие барабанной перепонки;

— атрезия (заращение наружного слухового прохода).

ПРАВИЛА ОБЩЕНИЯ С ЛЮДЬМИ, ИМЕЮЩИМИ НАРУШЕНИЯ ЗРЕНИЯ

1.Предлагая свою помощь, направляйте человека, не стискивая его руку, идите так, как вы обычно ходите. Не нужно хватать слепого человека и тащить его за собой.

2.Не обижайтесь, если вашу помощь отклонили.

3.Опишите коротко, где вы находитесь. Например: «В центре зала, примерно в шести шагах от вас, стоит стол». Предупреждайте о препятствиях: ступенях, лужах, ямах, трубах .Обратите внимание на наличие бьющихся предметов.

4.Используйте, если это уместно, фразы, характеризующие звук, запах, расстояние. Делитесь увиденным.

5.Не обращайтесь с собаками-поводырями как с обычными домашними животными, не командуйте, не трогайте не играйте с ней.

6.Всегда выясняйте, в какой форме человек хочет получить информацию: Брайль, крупный шрифт, дискета, флеш карта. Если у вас нет возможности перевести информацию в нужный формат, отдайте ее в том виде, в котором она есть – это лучше, чем ничего.

7.Если вы собираетесь читать незрячему человеку, сначала предупредите его об этом. Говорите нормальным голосом. Не пропускайте информацию, если вас об этом не попросят.

8.Если незрячий человек должен подписать документ, обязательно прочитайте его. Инвалидность не освобождает слепого человека от ответственности, обусловленной документом.

9.Всегда обращайтесь непосредственно к человеку, даже если он вас не видит, а не к его зрячему компаньону.

10.Всегда называйте себя и представляйте других собеседников, остальных присутствующих. Если вы хотите пожать руку, скажите об этом вежливо.

11.Когда вы предлагаете незрячему человеку сесть, не усаживайте сами , а направьте его руку на спинку стула или подлокотник. Когда вы общаетесь с группой незрячих людей, не забудьте каждый раз называть того, к кому вы обращаетесь.

12.Не заставляйте вашего собеседника вещать в пустоту: если вы перемещаетесь, предупредите его.

13.Вполне нормально употреблять выражение «смотреть». Для незрячего человека это означает «видеть руками», осязать.

14.Избегайте расплывчатых определений и инструкций, которые обычно сопровождаются жестами, выражениями вроде: «стакан находится где-то там на столе, это поблизости от вас. ». Старайтесь быть точным: «Стакан посередине стола», «Стул справа от вас». Пытайтесь облечь в слова мимику и жесты.

15.При спуске или подъеме по ступенькам ведите незрячего перпендикулярно к ним. Передвигаясь, не делайте рывков, резких движений.

16.Если вы заметили, что незрячий человек сбился с маршрута, не управляйте его движением на расстоянии, подойдите и помогите выбраться на нужный путь.

Дата добавления: 2016-12-31 ; просмотров: 2011 | Нарушение авторских прав

Слух и зрение — как они связаны?

В некоторых случаях при снижении остроты зрения происходит нарушение работы органов слуха. Проблема может возникнуть независимо от возраста, но чаще встречается у людей старше 50 лет. Часто этому предшествуют различные заболевания, в том числе вирусные, инфекционные и неврологические. Рассмотрим, как связаны слух и зрение в этой статье.

Зрение и слух: какая между ними взаимосвязь?

Важнейшими из пяти органов чувств с давних времен считались глаза и уши, которые позволяют человеку контактировать с другими людьми и воспринимать информацию из окружающего мира. Поэтому потеря слуха и зрения — большая проблема, влияющая не лучшим образом на качество жизни. Иногда при потере слуха страдает рефракция и наоборот. Не видя и не слыша окружающий мир, человек теряет ориентацию в пространстве. Хотя врачи утверждают, что наличие физиологической связи между глазами и ушами — неоднозначный вопрос. На эту тему неоднократно проводились исследования в разных институтах. Например, австралийские ученые обнаружили: в пожилом возрасте потеря слуха и зрения у людей идут рука об руку. То есть чем хуже человек слышит, тем больше у него снижается зрение и наоборот. Соответствующие выводы были сделаны на основании данных, полученных при обследовании более 2 тысяч пациентов. У испытуемых в возрасте от 70 лет, у которых была диагностирована патология органов слуха, часто наблюдались нарушения зрения.
Известно, что, когда человек по каким-либо причинам теряет способность видеть, у него особенно обостряются слух и осязание. Это достоверный факт, но относить его к прямой связи между органами чувств ошибочно. Скорее, это явление — прямая заслуга компенсаторных способностей головного мозга человека. Потеряв один из важнейших органов чувств, он меняет направление импульсов, задействует дополнительные резервы — все это ради адаптации человека к внешней среде. Стоит отметить, что данный процесс считается продолжительным, он происходит не в сам момент потери зрения — пройдут годы, прежде чем больной разовьет дополнительные навыки. Когда же пропадает слух, зрение лучше не становится, поскольку головной мозг не воспринимает эту угрозу так же остро, как в случае глобальных нарушений рефракции.
Дети с нарушением слуха и зрения относятся к особой категории. Такая патология появляется вследствие врожденных, либо приобретенных дефектов анализаторов, которым сопутствует нарушение развития, в том числе речевого. Иногда возникновению таких патологий предшествуют генетические заболевания.

Что влияет на слух и зрение человека?

Изменение зрения может происходить на фоне разных факторов. На рефракцию негативно влияет наличие врожденных или приобретенных патологий (близорукость, дальнозоркость и пр.), а также синдром «сухого глаза», слезоточивость, неправильный распорядок трудового дня, регулярное пребывание в условиях некачественного освещения и др. Значительную роль играют также инфекционные болезни, к которым могут привести:

• Купание в водоемах;
• Касание глаз немытыми руками;
• Снижение общего иммунитета;
• Переохлаждение;
• Несоблюдение режима ношения и правил ухода при ношении контактных линз;
• Сквозняки и пр.

Во многом причины снижения способности слышать схожи с теми, которые влияют на ухудшение зрения. Слуху может навредить попадание даже незначительной влаги в ушные проходы, загрязнения, травмы, простуды, переохлаждение, инфекционные заболевания и т.д.

В медицинской практике врачи сталкиваются с большим количеством патологий, связанных с глазами и ушами. Как правило, они протекают автономно друг от друга. Но бывает, когда эти парные органы беспокоят больного одновременно. В таких ситуациях медики крайне не рекомендуют игнорировать беспокоящие симптомы.

Болезни, провоцирующие одновременные нарушения слуха и зрения у детей и взрослых

В плане анатомии слух, зрение, речь независимы друг от друга. Для них не существует единых патологий, но бывают инфекционные заболевания, в рамках протекания которых могут страдать и органы слуха, и зрительные анализаторы.
Одновременную боль органов зрения и ушей часто вызывает воспаление тройничного нерва, которое в первое время протекания болезни практически не ощущается.
Тройничный нерв расположен в невидимой области лица, поэтому в рамках обследования пальпировать воспаление в нем довольно непросто даже опытному врачу. Однако разделяют несколько верных признаков воспаления, а именно:

• Боль пульсирующего характера, распространяющаяся с какой-либо одной из сторон лица, сопровождающаяся на фоне острых дискомфортных ощущениях в ухе, глазу, челюсти и щеке. Нерв воспаляется сначала с одной стороны, а после — с другой. Это особенность данного заболевания.
• При воспалении тройничного нерва лицо не опухает. На первых стадиях развития болезни боль может носить периодический характер. Из-за этого ключевого момента пациенты часто не обращаются своевременно за помощью, предпочитая купировать неприятные ощущения анальгетиками. Часто в больницу пациенты приходят, когда уже неприятные болезненные симптомы приобретают более выраженный постоянный характер.
• Немаловажную роль играет и отсутствие повышения температуры тела, которое обычно сопровождает любой воспалительный процесс в организме.

Грипп, простуда, ОРВИ и ОРЗ — вирусные заболевания. В современной медицинской практике отмечается разница в процессе протекания этих болезней, но все они в той или иной степени могут влиять на качество слуха и зрения, особенно в запущенных хронических формах.
Токсоплазмоз — еще одна причина нарушений слуха и зрения. Это заболевание подразумевает проникновение в организм паразита токсоплазма, провоцирующего развитие ретинита. Паразит способен поражать здоровые клетки организма, в том числе сетчатку и глубокие слои уха.
Герпетическая и цитомегаловирусная инфекции могут целенаправленно поражать органы зрения, слуха, как и менингококковая. В данном случае подразумевается гнойное поражение. Локализация может начинаться целенаправленно с ушей, затем происходит процесс генерализации: микробы попадают в кровь, после — в глаза. Последствия могут быть самыми разными, вплоть до слепоты.
Отдельным пунктом стоит выделить дифтерийную инфекцию. Изначально воспаление может проявляться в области горла (дифтерия миндалин), а потом — комбинированно поражать и глаза, и уши в тяжелой форме.
Аналогично может протекать ветряная оспа, особенно у детей. При ветрянке могут появляться высыпания на глазах и на наружной, внутренней или средней стенке ушей.

На сайте Очков.Нет Вы сможете выгодно купить контактные линзы от мировых брендов, таких как Acuvue, Hera и прочих.

Почему в пожилом возрасте теряется слух и зрение

По оценкам Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) во всем мире 285 миллионов слабовидящих и плохо слышащих людей, из них 82% в возрасте 50 лет и старше. По мере старения люди часто испытывают ряд изменений в физическом, психическом и социальном состоянии. Изменения в глазах и ушах, которые приводят к потере зрения и слуха происходят в результате заболеваний, а также генетических факторов, «износа» организма и факторов окружающей среды.

Что происходит с глазами, когда человек стареет

С возрастом в глазах происходит ряд изменений. Например, со временем белки (склера) претерпевает изменения из-за воздействия ультрафиолетового света.

Эти изменения включают пожелтение или покраснение из-за жировых или холестериновых отложений в конъюнктиве – слизистой оболочке, покрывающей глаз.

Происходят и истончение мембраны. Это часто приводит к сидрому сухого глаза, что обусловлено уменьшением выработки слез и снижением нормального функционирования слизистой.

С возрастом ослабевают мышцы тела. Этот же процесс происходит и в глазах, мышцы в веках становятся слабее. Ослабление цилиарной мышцы, отвечающей за фокусировку, вызывает пресбиопию, так называемое «старческое зрение» (неспособность видеть близкие объекты), что потребует использования очков для чтения.

Глазные расстройства, которые обычно встречаются у пожилых людей, включают:

• Макулярная дегенерация – повреждение овального пигментированного пятна вблизи центра сетчатки, которое отвечает за остроту зрения. Это приводит к ухудшению центрального зрения и снижение его остроты.
• Катаракта – это помутнение хрусталика глаза. Считается, что она вызвана разрушением и денатурацией белков, входящих в его состав.
• Диабетическая ретинопатия – это повреждение сетчатки в результате диабета. Диабет типа 2 связан с возрастом, а продолжительность и контроль уровня глюкозы в крови часто определяют, развивается или не развивается диабетическая ретинопатия.
• Глаукома – зрительный нерв постепенно повреждается, что приводит к потере периферического зрения.

Что происходит с ушами по мере старения

Как правило, с возрастом, уши людей (наружные) становятся больше размером, ушная сера накапливается быстрее, и во внешнем ушном канале увеличивается хрящ.

Также часто возникает утолщение барабанной перепонки.

Эти изменения способствуют потери слуха и центральным нарушениям слуха, при которых уши не могут правильно обрабатывать звуки.

Как возрастные изменения влияют на повседневную жизнь

В результате этих многочисленных изменений и заболеваний глаз и ушей пожилые люди, получают проблемы со зрением и слухом, которые включают чувствительность к свету и трудности визуализации отдаленных объектов или чтения.

Проблемы слуха включают в себя трудность восприятия и различения звуков, понимание речи (особенно в условиях плохого прослушивания, например, когда есть высокий фоновый шум или эхо), и обработка слуховой информации.

Эти трудности мешают повседневной жизни и участию пожилых людей в мероприятиях. Люди с потерей нормального зрения и слуха могут испытывать трудности с выполнением самостоятельных повседневных дел. Это означает, что они больше подвержены риску проблем с психическим здоровьем и социальным взаимодействием.

Одним из самых негативных эффектов зрения и потери слуха является снижение способности общаться с другими. Люди с тяжелой потерей зрения испытывают затруднения при чтении губ или восприятии невербальных сигналов (таких как выражение лица или жесты).

Для людей с утратой обоих чувств трудности общения усугубляются. Они не могут адекватно получать устные сообщения и часто неправильно понимают разговор .

Ранняя диагностика и консультации врачей облегчат жизнь людям с потерями зрения и слуха, поэтому последствия этих сенсорных потерь могут быть сведены к минимуму, улучшая качество жизни.

Комфортное проживание ваших пожилых родственников в частном пансионате «Благо» в г. Хабаровск наполнит их жизнь радостью общения и надлежащей заботой, звоните по телефону +7 (4212) 69-16-48

Кино«Безграничные возможности»: Как показывают кино людям с проблемами слуха и зрения

В Москве тифлокомментируют Хлебникова и Балагова

С 16 по 25 марта 2018 года на разных площадках Москвы покажут фильмы — лауреаты 28-го «Кинотавра»: «Аритмию» Бориса Хлебникова, «Блокбастер» Романа Волобуева, «Жги» Кирилла Плетнева, «Заложников» Резо Гигинеишвили, «Голова. Два уха» Виталия Суслина, «Тесноту» Кантемира Балагова, а также альманах, в который войдут победители конкурса «Кинотавр. Короткий метр».

The Village узнал, каким образом адаптируют российские фильмы для фестиваля.

Анна Васильева

пресс-служба фестиваля «Кинотавр»

Зачем нужен специальный фестиваль

Инклюзивный кинофестиваль «Безграничные возможности» — событие абсолютно новое и не имеющее аналогов в Москве. Кинематограф — один из самых доступных способов проведения досуга и должен быть открыт широкому кругу зрителей. Однако людям с проблемами слуха и зрения он фактически почти недоступен. У нас крайне мало оборудованных кинотеатров, которые могут показать специально адаптированные фильмы. У людей с ограниченными возможностями зрения отсутствует культура похода в кинотеатры, нет физической возможности увидеть кино. Люди с проблемами слуха, конечно, более адаптированы, но по большому счету они могут смотреть в российском прокате только зарубежное кино, которое идет на языке оригинала с субтитрами — российские фильмы не субтитрируются.

Киносеансы с тифлокомментариями и субтитрами инициируются и проводятся преимущественно благотворительными фондами. Главная цель фестиваля «Безграничные возможности» — привлечь внимание к проблеме, развить инфраструктуру кинопоказов.

Как адаптируются фильмы

Сначала студия, которая занимается подготовкой тифлокомментария, получает просмотровую копию фильма и составляет первичное подробное текстовое описание того, что происходит на экране. Это называется сценарий тифлокомментария. На основе первичного описания пишется второй вариант, из которого убираются все лишние детали, чтобы текст был максимально емким и предельно полно отражал то, что происходит на экране. Вот в таком виде сценарий тифлокомментария попадает потом к незрячим специалистам, которые проверяют его и либо принимают, либо просят внести правки. Иногда, по опыту, таких итераций бывает не одна и не две, а, например, пять (The Village писал об этом подробно. — Прим. ред.).

Когда текст всеми согласован, он попадает в руки литературным редакторам — два человека вычитывают и корректируют текст. Окончательное слово всегда остается за незрячими людьми.

В зависимости от фильма выбирается и голос диктора, который будет его озвучивать. Часто, конечно, как и в случае с аудиокнигами, это бывают голоса известных людей, актеров и режиссеров. Когда звуковая дорожка готова, то она уже интегрируется, вшивается в DCP — цифровую копию фильма, готовую к показу на профессиональном кинотеатральном оборудовании.

Фестиваль пройдет в Москве с 16 по 25 марта. Кинопоказы состоятся на трех площадках: в Центре документального кино, в кинотеатрах «Октябрь» (зал № 5) и «Космос».

Каково это — потерять зрение и слух.

Наткнулся на статью про людей с синдромом Ушера — редкое генетическое заболевание, приводящее к врождённой тугоухости и прогрессирующей потере зрения.

«Афиша» поговорила с главным редактором издания «Ваш собеседник» Натальей Кремневой и узнала, как жить, когда ты не видишь и не слышишь, и при этом работать, общаться и издавать журнал.

На территории России и СНГ выходит всего один журнал для слепоглухих людей — «Ваш собеседник» ( http://psyjournals.ru/vashsobesednik/ ). Для людей, которые ничего не видят и не слышат, — это почти единственный источник информации: покупку дорогостоящего брайлевского дисплея и необходимой техники для выхода в сеть могут позволить себе единицы. Почти все сотрудники «Вашего собеседника», в том числе и главный редактор Наталья Кремнева, — слепоглухие люди. Каждый из них потерял слух, а затем зрение, будучи уже взрослым человеком.

Нас трое в комнате. Наталья, сурдопереводчица Татьяна и я. Договорились, что я буду озвучивать Татьяне свои вопросы, а она будет передавать их Наталье на дактиле (форма общения, при которой тифлосурдопереводчик прикасается к руке собеседника и воспроизводит при помощи пальцев каждую букву слова в отдельности).

Наталья Кремнева, главный редактор журнала «Ваш собеседник»: «Плохое зрение у меня было с детства. Проблему заметили, когда мне было три года: я не видела в вечернее время. Тогда в народе это называли куриной слепотой. Родители не придавали этому значения, но зрение продолжало ухудшаться, и позже врачи поставили диагноз — пигментная дегенерация сетчатки. Первый признак этого заболевания — плохое видение в вечернее время, при этом днем все может быть абсолютно нормально. В шесть лет я переболела гриппом, и это дало осложнение на слух. Врачи скрывали от родителей и от меня, что пигментный ретинит рано или поздно приводит к абсолютной слепоте. В СССР так было принято. Врачи считали, что раз это не лечится, то и не нужно пугать людей заранее. А тут еще и слух стал потихоньку пропадать. Сначала я еще слышала людей, которые находились вблизи, а потом без слухового аппарата уже совсем не справлялась. При этом у меня даже мысли никогда не возникало, что слух когда-нибудь может пропасть совсем. А вот за зрение я боялась.

Я практически не отдавала себе отчета в том, что будет через 20–30 лет. Я мечтала быть журналистом. Только им — и больше никем! Мой отец был известным редактором фронтовой газеты, наш дом всегда был полон литераторов, режиссеров, актеров. Я обожала этот мир. Писала рассказы, повести. Многие говорили, что у меня хороший слог. Когда я окончила школу и встал вопрос, куда идти, мне было предельно ясно — я буду поступать на журфак МГУ. Отец прекрасно понимал, что работать журналистом я не смогу: полуслепая, полуглухая — куда мне. Я не смогу ездить в командировки, не смогу крутиться, возможно, у меня даже приемная комиссия документы не примет. Короче говоря, он запретил туда поступать.

В итоге я окончила исторический факультет МГУ. Ко времени выпуска из университета я все еще надеялась, что не ослепну, но чувствовала, что уже скоро это произойдет.

В случаях, подобных моему, к потере зрения можно и нужно готовиться. Например, я завязывала глаза и на ощупь чистила картошку, а потом смотрела, что получилось. Училась зажигать газ: зажигала и подставляла руку, чтобы проверить. Пыталась запоминать все в метро, на улице, подбирала ориентиры. Я, например, запоминала, что перед метро будка автобусной остановки, а через 10 шагов — спуск в метро. Трудность была в том, что одно из свойств пигментного ретинита — суженное поле зрения, то есть я вообще ничего не вижу вблизи, а то, что подальше, вижу. В метро я видела, что на расстоянии от меня находятся ступеньки наверх, а то, что у меня уже под ногами ступеньки вниз, я не видела, часто падала. В итоге я для себя высчитала шаги от входа до лестницы, от лестницы до эскалатора, полностью измерила количеством шагов весь маршрут. Еще я заранее выучила язык Брайля. Я даже немножко морально была готова к потере зрения, но все же вся моя подготовка была как бы «на всякий случай». На случай, который, как мне казалось, никогда не наступит. Эти предварительные тренировки мне в будущем очень помогли.

Но произошло то, чего я совсем не ожидала: однажды я проснулась, как всегда надела слуховой аппарат и вдруг обнаружила, что даже в нем почти ничего не слышу. Я подумала, что он сломался, побежала покупать другой. Неделю бегала по Москве, искала самые мощные аппараты, но поняла, что просто полностью оглохла. Вот к этому я была совсем не готова. Я почему-то даже мысли такой никогда не допускала, и мне все время казалось, что это какая-то ошибка и вот завтра я проснусь, надену свой слуховой аппарат и все услышу. Но этого не происходило, и я поняла, что это начало конца.

Самое трудное в этой ситуации привыкнуть не к бытовым нюансам, а к мысли, что это теперь с тобой навсегда. Еще мне было нелегко в том плане, что я обожала светскую, культурную жизнь. Постоянно ходила на все выставки, кинофестивали, театральные постановки, читала самые модные новые книги. Когда я не видела в театре почти ничего, но слышала, я продолжала посещать все премьеры. Когда пропал слух, я поставила на прежней жизни крест. Я не могла сидеть дома, мне хотелось от себя убежать, к тому же нужно было на что-то жить. Так я пошла работать на предприятие для слепых людей.

В мои обязанности входило изготавливать пипетки. Нужно было надевать резинку на стеклянную колбу. С семи часов утра до самого вечера. Я пила чай с сахаром в обед прямо на рабочем месте и продолжала крутить детали. Рабочий день заканчивался в 15:00, но я работала там до вечера — оплата была сдельная, платили мало, приходилось вкалывать, чтобы больше заработать. Брала с собой коробки на дом, работала на выходных. Я пыталась забыться. Так продолжалось 13 лет. Я вставала в 5 часов утра, завтракала, в 6 заходила в метро, с несколькими пересадками добиралась до работы. Я в то время уже видела только силуэты и свет. Я запомнила, что мне выходить на станции, где такой-то уровень света, и так ориентировалась. О том, что поезд приехал, узнавала по вибрациям и дуновению ветра, которыми это сопровождается.

По дому я все делала сама, кроме походов в магазин, этим занимается брат. Он, кстати, не овладел тифлосурдопереводом, он мне просто на ладошке пальцем рисует буквы, из них складывает слова, а я ему устно отвечаю. Иногда он пишет мне сообщения. У меня есть специальный органайзер с брайлевской клавиатурой, с него я прочитываю все СМС, которые приходят на телефон.

Что касается проезжей части, то я всегда очень стеснялась признаться кому-то, что я слепая. Поэтому я подходила к светофору и дожидалась, пока подойдут мамочки с колясками, незаметно пристраивалась к ним и переходила дорогу. Бывало, приходилось пристраиваться к школьникам, но они — шустрый народ, за ними не угонишься. К парням всегда стеснялась подходить.

Однажды меня и еще несколько человек пригласили на форум по вопросам слепоглухих в Великобританию. Я была потрясена! Врачи в Великобритании давно знали про синдром Ушера, пациентов обо всем предупреждали заранее, для слепоглухих даже журналы специальные выпускали, улицы были адаптированы для инвалидов. Даже светофоры специальные были еще тогда. Помню, меня подвели к светофору и приложили мою руку к кнопке на нем, и почти тут же у меня под рукой что-то завибрировало. Я испугалась и отдернула руку. А оказалось там такая система: слепоглухой подходит к такому светофору, нажимает на кнопку, движение останавливается, появляется вибрация — и человек понимает, что можно спокойно идти. Еще есть такой момент: российскому слепоглухому бесплатно выделяется примерно 40 часов тифлосурдопереводчика в год, а англичанам — 21 час в месяц. Это притом что один поход в собес занимает около четырех часов.

Я стала одним из инициаторов и учредителей «Ушер-форума», где люди с проблемами со слухом и зрением могут встречаться, обсуждать то, что их волнует. 12 лет назад, не имея никакой поддержки, мы создали журнал «Ваш собеседник». Спустя время начали получать некоторые средства на выпуск журнала от госструктур. А с прошлого года журнал стал проектом Фонда поддержки слепоглухих «Со-единение». Благодаря фонду увеличили и плоскопечатный, и брайлевский тиражи. Сейчас «Ваш собеседник» полностью спонсирует фонд.

Мы задумали журнал, чтобы рассказывать о том, что такое синдром Ушера. В России до этого никакой информации нигде не было. Люди узнают об этом из журнала. Молодые ребята, которые сейчас еще учатся в школе, тоже приходят к нам в клуб, общаются со взрослыми, видят, что их, скорее всего, ждет. Они понимают, что даже при полной потере зрения глухие люди могут приспособиться к жизни. То есть эти ребята заранее уже морально подготовлены к тому, что может случиться. Это главное, к чему мы стремимся. Потому что я так подготовлена не была.

Когда со мной это случилось, у меня была совершенно жуткая депрессия. И выходить из нее мне пришлось самой, потому что тогда не было никаких организаций, служб, психологов, которые знали бы об этом. Сейчас я всюду говорю о том, что людям с синдромом Ушера, которые не видят, но еще слышат, ни в коем случае нельзя полагаться только на слух. Чем раньше человек изучит специальные средства и начнет ими пользоваться, тем для него будет лучше.

Почти все сотрудники «Вашего собеседника» — слепоглухие. Мы в основном публикуем важную для слепоглухих информацию: о том, как устроена жизнь инвалидов в России и за рубежом, что делают органы государственной и местной власти для слепоглухих, какие есть льготы. Так называемая редакция располагается прямо у меня в квартире. У нас небольшой штат, все работают бесплатно, за идею. У нас есть компьютеры с брайлевским дисплеем, с помощью них мы выходим в интернет. Некоторые герои присылают нам свои истории на почту. Мы с коллегами их редактируем, пишем статьи. Другие герои приходят в редакцию и рассказывают устно. С ними мы общаемся через тифлосурдопереводчика, как с вами сейчас. Остальную информацию ищем в интернете и обрабатываем. Фотографии подбирают зрячие помощники.

В этом есть ирония: когда я что-то видела и слышала, жизнь не дала мне шанса стать журналистом, а когда окончательно потеряла и слух, и зрение, она предоставила мне возможность стать редактором собственного журнала.

Люди часто надевают наушники и отвлекаются от своих мыслей. И вообще зрячий человек может перевести взгляд с предмета на предмет или услышать странный звук за окном, и вот он уже думает о чем-то другом. В этом плане слепоглухому чуть труднее: отвлечься ни на что он не может, он как бы заперт в своем теле. Но все же я бы не сказала, что после того как я стала слепоглухой, меня стали одолевать страхи или что в голову стали лезть «плохие» мысли. Я думаю о том, что надеть, что приготовить на обед, чем заняться на выходных. Я обожаю читать. А в последнее время у меня почему-то тактильные ощущения стали слабее, я стала медленнее читать брайлевские тексты. Но я не сильно переживаю пока. Я в молодости очень любила Высоцкого и Окуджаву. Сейчас в моей голове часто играют их песни.

У меня слегка изменилось ощущение времени. Но не в ту сторону, что часы тянутся, как годы, а наоборот. Из-за того, что я трачу на чтение текстов и объяснения с людьми больше времени, чем зрячие люди, а дел у меня много, мне часто не хватает 24 часов в сутках. Приходится спешить.

Одна моя слепоглухая подруга говорит, что для нее выйти из подъезда — это как выйти в открытый космос. Можете себе представить, какие это ощущения? Для того чтобы продолжать жить, это необходимо принять. Еще труднее преодолеть комплекс всех инвалидов, что тебе все должны. Нужно принять тот факт, что у большинства людей есть то, чего у тебя нет, но это не означает, что они должны тебе что-то восполнять. Меня иногда спрашивают, привыкла ли я к слепоглухоте. Так вот, я живу на ощупь две трети своей жизни. И нет, я не привыкла. В каком-то смысле тем, кто рождается слупоглухим, проще — они не знают, что потеряли.

А вообще я думаю, что можно расценивать отсутствие возможности получать всю информацию, что есть вокруг, как определенную свободу от общественного давления. Родственники говорят, что сейчас всюду политическая пропаганда. На радио, в телепередачах, в газетах, везде разговоры про Украину, заговоры, насилие. Я рада, что на меня не обрушивается весь этот поток грязи. Я читаю в интернете только то, что выдает поисковик на заданный мною запрос. Недавно я начала осваивать фейсбук, и теперь бесконечные посты об Украине добрались даже до меня. Но у меня этой нежелательной информации все равно меньше, чем у зрячих. Это меня радует. Однажды мы с переводчицей ехали в автобусе. На дороге произошла авария, мы встали в пробку. Переводчица пошла посмотреть, в чем дело. Возвращается и рассказывает, что там одна машина врезалась в другую и девушка вся в крови лежит на дороге. На самом деле, когда речь заходит о трагедиях, есть большая разница — увидеть что-то или услышать об этом. Получается, я не вижу хорошего, это плохо. Но я не вижу и плохого — и это хорошо.

Жизнь московских слепоглухих сильно отличается от того, что происходит в регионах. В Москве стараются создать хоть какие-то условия для инвалидов. Возьмем те же пешеходные переходы, пешеходные зоны, библиотеки с литературой для незрячих, ярмарки для нас, разные мероприятия. Недавно даже появились первые светофоры для инвалидов по слуху и зрению. А еще власти хотят обязать московских рестораторов сделать меню для слепых. Все эти новшества в регионах еще нескоро появятся, я думаю. Москвичам проще добиться соблюдения их прав, получения льгот. В регионах проблема иногда заключается даже не в том, что люди не могут чего-то добиться, а в том, что они зачастую даже не знают, за что бороться. Как раз поэтому мы стараемся максимально распространить наш журнал по стране.